核心提示：本次音乐会还首发了作曲家马丁创作的DMD公益主题曲《假如我能行走三天》，歌手吉拉曲宁携手上海各高校志愿者、DMD患儿代表共同唱响，现场温情脉脉，感
中新网上海6月20日电 (记者 陈静)中国儿童慈善节即将到来，一场旨在呼吁社会关爱DMD罕见病、帮助DMD患儿的夏季慈善音乐会20日晚间举行，知名女演员徐松子现场倾情朗诵诗歌《假如我能行走三天》。
本次音乐会还首发了作曲家马丁创作的DMD公益主题曲《假如我能行走三天》，歌手吉拉曲宁携手上海各高校志愿者、DMD患儿代表共同唱响，现场温情脉脉，感人至深。据悉，本次“DMD·爱的咏叹调”——长江·巴罗克夏季慈善音乐会由中国国内第一只关注DMD杜氏肌营养不良的罕见病专项基金——DMD公益基金和长江商学院22期EMBA共同主办，复旦大学附属儿科医院、上海慈善基金会共同支持。
据了解，2-3岁阶段发病，骨骼肌进行性萎缩；12岁前失去行走能力，与轮椅为伴；20至30岁期间，因心肺功能衰竭死亡……这种残酷的疾病唤作杜氏肌营养不良(简称DMD)，发病率约为1/3500。目前，这一罕见病尚无任何有效的治疗手段。这意味着一旦确诊，患儿家庭将注定面对白发人送黑发人的不幸结局。
复旦大学附属儿科医院副院长、神经科专家王艺当晚接受记者采访时表示，DMD与遗传因素密切相关，患儿绝大多数为男孩。对此疾病，重在预防。但目前，民众及不少医务人员对此疾病了解不足，重视不够。她认为，一方面，妇产科、儿保科医生应充分了解此病症；另一方面，有家族病史的孕妇应注重孕期遗传咨询和相关筛查。
这位专家指出，孩子如出现上楼无力、肌无力；走路时间不能过长；下蹲后站起困难；以及鸭步等症状，家长应引起重视。尽早干预治疗DMD，可延缓患儿残疾程度的发展。
王艺透露，近年来，该院每年都会接收几十例患儿。她希望，医护人员加强对DMD的疾病管理，并帮助患儿树立信心，尽量让其生活氛围回归社会，接近正常人。她同时表示，希望社会公益志愿者，提供更多社会支持，相关部门加强政策研究，完善社会保障机制。
责任编辑：wb001
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